15 ans de droits du patient

« S’impliquer sans comprendre, c’est décider sans vision… »

07 décembre 2017

Trois grands textes législatifs ont récemment soufflé leurs quinze bougies – la loi sur les droits du patient, celle sur les soins palliatifs et celle sur l’euthanasie. Lorsque la première est passée de justesse au Sénat, en 2002, Manu Keirse était chef de cabinet de la ministre de la Santé Magda Aelvoet. Avec le recul de ces quinze années, il estime que le texte ne va pas assez loin et épingle même un certain nombre d’occasions ratées.

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Les confortables fauteuils installés dans les bureaux de Manu Keirse, à Leefdaal, sont presque une invitation à s’installer pour discuter du passé, du présent et de l’avenir. Bien qu’il ait dépassé l’âge de la retraite sur la pointe des pieds, c’est avec la même énergie et le même enthousiasme que toujours qu’il s’investit dans « son » grand projet, les droits du patient. « Vu après coup, nous aurions dû nous y prendre autrement, confier au premier concerné un rôle beaucoup plus actif », muse le spécialiste.

Il s’empresse toutefois de relativiser sa position : il y a 15 ans, faire passer la loi sur les droits du patient était déjà en soi un combat et une victoire, nombre de médecins étant convaincus qu’elle n’apporterait que des problèmes. « À l’époque, nous étions partis du principe que le modèle du patient passif devait faire place à une sorte d’égalité avec le médecin – un grand bouleversement pour les praticiens, qui n’avaient jamais vu ça ! Le patient devait avoir le droit d’être informé et d’accepter ou de refuser un traitement. Rétrospectivement, cela me semble toutefois insuffisant et je pense que nous aurions dû et pu oser aller plus loin. Le patient n’est en effet pas qu’un partenaire de sa prise en charge : il en est le commanditaire, le maître d’œuvre, et il doit se voir confier un rôle beaucoup plus actif qu’à l’heure actuelle. »

Problèmes

Une belle idée sur papier, mais qui soulève d’emblée deux problèmes majeurs. « Si le patient veut endosser un rôle plus actif ou que nous attendons de lui qu’il le fasse, il doit aussi avoir la volonté de s’informer correctement sur tout ce qui touche à sa propre santé et aux soins en général. Bien sûr, nombre de malades lisent et se renseignent… mais au final, la clé réside dans la formation et l’éducation. Quand on veut avoir son mot à dire, il faut aussi savoir et comprendre, sous peine de se retrouver à formuler des opinions sans queue ni tête, ce qui n’est évidemment pas le but. »

« Le second obstacle, c’est le médecin, qui doit être prêt dispenser cette information – une tâche qui, avec la communication, est l’une des plus difficiles qui soient dans le secteur des soins. Le corps médical n’est pas formé à communiquer, et c’est aussi pour cela qu’il y a si fréquemment des dérapages à ce niveau. Au final, les soignants ne sont eux aussi que des hommes et des femmes qui se retrouvent parfois désemparés et qui ne savent pas toujours comment s’y prendre pour faire passer un message d’une manière qui soit à la fois claire et empathique, car bien communiquer exige un grand savoir-faire. À l’époque, j’ai pu obtenir avec le ministre Jef Tavernier que les médecins en formation bénéficient de 30 heures d’entraînement à la communication, ce qui est mieux que rien… mais reste largement insuffisant. »

« S’ajoute à cela que, même avec la meilleure volonté du monde de part et d’autre, médecin et patient ne sont encore nulle part s’il n’existe pas entre eux une relation de confiance. Comment gagner cette confiance ? Par le respect mutuel. Le patient doit toutefois être capable de poser les bonnes questions s’il veut recevoir des réponses – ou, le cas échéant, d’exprimer sa volonté de ne pas être informé, qui devra également être respectée. Au travers de la loi sur les droits du patient, mon objectif était aussi de proposer un cadre susceptible de renforcer cette confiance entre médecins et patients. »

Manu Keirse cite quelques exemples. « Prenons le droit d’accès au dossier. Un patient qui a pleinement confiance en son médecin ne ressentira généralement pas le besoin de consulter lui-même ces informations, dont une part non négligeable est hors de sa portée. Son praticien pourra toutefois lui fournir en toute honnêteté des explications correspondant à son niveau de connaissances. »

Conseil d’administration

Jusqu’où devrait aller cette participation des patients ? Faudrait-il, par exemple, qu’ils soient représentés au conseil d’administration des hôpitaux ? Étonnamment peut-être, Manu Keirse n’est pas vraiment pour. « Tout en siégeant au conseil d’administration d’un hôpital, je suis aussi un patient », rappelle-t-il (l’année dernière encore, il a été pris en charge pour une maladie oncologique récidivante, ndlr). « Il en va de même pour la moitié des autres administrateurs. Faire siéger des patients au conseil d’administration sur la seule base de leur « statut » de malades ne me semble par contre pas une bonne chose. C’est plutôt l’expression d’une bureaucratisation galopante. »

« Idem pour l’idée d’impliquer les patients dans la prise de décision autour du financement de telle ou telle étude scientifique, par exemple. C’est un dérapage radical qui va beaucoup trop loin, et qui n’a plus rien à voir avec les objectifs de la loi sur les droits du patient. » Pour appuyer son propos, Manu Keirse sort un dossier de présentation d’un projet scientifique – une brique de plusieurs centaines de pages qu’un non-initié aurait peine à comprendre même avec un recours intensif au dictionnaire. « Là encore, il s’agit d’une bureaucratisation à outrance de nos soins de santé, et c’est une fort mauvaise chose. C’est une tendance qui va de plus en plus loin… et si je ne pouvais changer qu’une chose, ce serait bien celle-là ! Et le niveau des honoraires », s’empresse-t-il d’ajouter après un instant de réflexion. « Ce que rapportent actuellement certaines disciplines est tout bonnement décadent, et c’est là aussi une atteinte aux droits du patient. Un psychiatre qui gagne une infime fraction de ce qu’empochent ses collègues mieux pourvus en prestations techniques, par exemple, ne pourra pas donner à ses malades le temps qu’ils méritent. Mais évidemment, les psychiatres ne sont pas impliqués dans les commissions stratégiques : il n’y a pas de machines pour faire leur travail à leur place pendant qu’ils sont en réunion… »

La commission fédérale droits du patient

C’est un scénario bien connu : des initiatives qui auraient pu s’avérer fructueuses échouent faute de moyens suffisants. « La commission fédérale droits du patient, par exemple, ne s’est jamais déployée comme je l’aurais voulu », observe Manu Keirse en guise de conclusion. « Elle devait contribuer à l’implémentation sociétale des droits du patient, l’objectif étant d’élaborer des directives claires, des points d’appui pratiques – sur la manière d’aborder le droit d’accès au dossier chez les patients psychiatriques, par exemple. Elle avait pris un bon départ sous la houlette d’Herman Nys, mais elle n’a finalement jamais complètement décollé après le changement de présidence. Elle aurait aussi dû traiter les plaintes concernant le fonctionnement de la médiation, mais cette tâche a été supprimée faute de moyens. La commission va à présent être complètement supprimée dans le cadre de l’AR 78, ce qui signifie la fin de la fonction d’évaluation et donc de toute forme de surveillance correcte… »

Désirée De Poot