« Un patient pédiatrique ne peut jamais être une statistique »

07 décembre 2017

Enfants et hôpitaux ne sont jamais un mélange des plus heureux, mais lorsqu’il est vraiment indispensable qu’un petit patient fasse un séjour en clinique, celui-ci doit rester le plus bref possible et s’inscrire dans un environnement approprié. À l’Hôpital Universitaire Des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) à Bruxelles, tout est pensé en fonction de ce public spécifique. L’établissement voit en effet passer quotidiennement plusieurs centaines d’enfants, dont plusieurs dizaines se verront attribuer un lit le temps d’une journée ; c’est notamment le cas des jeunes patients qui doivent subir une dialyse.

Haute en couleurs, la zone d’accueil fourmille aussi de pictogrammes à l’intention des petits qui ne savent pas encore lire, mais qui n’ont généralement aucune difficulté à suivre les images. Pour rejoindre l’unité de dialyse, il faut toutefois se rendre tout en haut du bâtiment – d’où la vue sur la capitale, soit dit en passant, est à couper le souffle. « Nous essayons toujours d’éviter le plus possible les séjours à l’hôpital, y compris chez les petits patients sous dialyse », précise le Pr Khalid Ismaïli, chef du service de néphrologie-dialyse. « Nous nous efforçons donc de privilégier la dialyse péritonéale autant que faire se peut… mais chez certains, l’hémodialyse est la seule solution. Elle est organisée quatre fois par semaine (les lundis, mercredis, vendredis et samedis), pour une dizaine de petits patients à chaque fois. »

Alors que les patients adultes sont souvent dépendants de la dialyse pendant de nombreuses années, il en va tout autrement chez les enfants. « En pédiatrie, nous essayons de prendre les devants », clarifie le Pr Ismaïli. « C’est possible parce que les dons provenant de donneurs vivants sont proportionnellement beaucoup plus fréquents chez les enfants insuffisants rénaux que chez les adultes et que la transplantation donne souvent de très bons résultats, sans compter que la pathologie et son décours sont souvent beaucoup plus rapidement connus chez les patients pédiatriques. Nous disposons toutefois d’un large programme pré-transplantation où des médecins, infirmiers, psychologues et assistants sociaux préparent l’enfant et sa famille à l’intervention. En cas d’insuffisance rénale sévère, il arrive alors que le jeune patient doive temporairement subir une dialyse. »

Contrairement à ce qui se passe en France, où les enfants en attente d’un donneur externe ont automatiquement priorité, les petits patients belges bénéficient certes de points supplémentaires (qui leur assurent une meilleure place dans la liste), mais sans automatiquement passer avant les autres. « Pourtant, ils ne représentent qu’un tout petit groupe », témoigne le Pr Ismaïli. « Trois pour cent à peine des patients en attente d’un donneur sont des enfants, qui devront attendre six mois en moyenne avant de recevoir un rein. »

Critères

Bien que l’on s’efforce ici aussi de parvenir à une transplantation rapide, certains enfants restent temporairement sur le carreau parce que cette intervention est soumise à un certain nombre de critères. « En cas d’anomalie rénale congénitale, par exemple, il faudra de toute façon attendre que l’enfant pèse plus de 10 kg avant de pouvoir procéder à la transplantation ; en moyenne, cela correspond à l’âge de trois ans. Une partie du problème réside aussi dans le fait que ces petits patients souffrent souvent de comorbidités, ce qui ne simplifie évidemment pas les choses. »

Avant six ans, on privilégiera la dialyse péritonéale lorsque c’est possible, ce qui n’est malheureusement pas toujours le cas. L’hémodialyse, elle, n’est envisageable qu’à partir de 6 kg. « Il arrive que les enfants plus grands préfèrent l’hémodialyse, et les parents aussi sont parfois demandeurs parce que la dialyse péritonéale n’est pas possible pour une raison ou une autre. L’hémodialyse à domicile est toutefois exclue dans ce groupe de malades », précise le spécialiste. Les enfants qui sont traités chez eux par dialyse péritonéale bénéficient d’un suivi intensif de l’hôpital. « Nous disposons d’une équipe à domicile, d’une équipe de formation et d’un médecin qui se consacre exclusivement au suivi des dialyses à domicile. Une ligne d’aide accessible 24h/24 a également été prévue pour les parents, qui peuvent ainsi contacter jour et nuit le néphrologue pédiatrique de garde. »

Un autre grand défi est que l’HUDERF accueille une patientèle multiculturelle… et que certains enfants font, pendant les vacances, des séjours à l’étranger de plusieurs semaines. « Heureusement, nous avons notamment d’excellents contacts avec les hôpitaux de Malaga, Casablanca, Tanger ou Barcelone. Impossible, en effet, de référer un enfant à un centre de dialyse pour adultes sans autre forme de procès, car l’appareillage est différent. Notre patientèle nous force en outre à faire preuve d’une grande souplesse. Il n’existe en Belgique que deux centres d’hémodialyse pédiatrique (tous deux spécialisés, puisque la notion de soins ordinaires n’existe pas dans ce contexte spécifique), ce qui signifie que nos petits malades et leurs parents doivent parfois parcourir de longues distances pour avoir accès à ce traitement. Chez les nourrissons dialysés, les parents restent généralement sur place au cours du traitement et nous constatons systématiquement que l’un des deux est amené à renoncer à son travail. Chez les plus grands, il faut tenir compte du fait que ce sont de vrais ados, qui ne veulent pas toujours que papa ou maman les accompagne (ce qui n’est d’ailleurs pas toujours possible dans la pratique). Nous avons créé pour eux un système de bénévoles qui viennent les chercher chez eux et les ramènent le soir. C’est une autre spécificité de la dialyse pédiatrique : nous avons choisi de traiter les nourrissons et les jeunes enfants le matin et ceux qui sont en primaire ou en secondaire l’après-midi. Cela leur permet d’aller à l’école le matin ; les profs de notre école hospitalière prennent ensuite le relais au sein du service, en étroite concertation avec l’établissement qu’ils fréquentent en temps normal. »

La forfaitarisation impensable

La dialyse pédiatrique est un traitement tellement spécifique que le Pr Ismaïli s’oppose catégoriquement à son éventuelle forfaitarisation. « C’est un traitement tellement complexe, tellement intensif qu’un système de forfait est impensable. Saviez-vous que les plus jeunes ont besoin chacun de deux infirmières, dont une restera à leurs côtés du début à la fin ? Une réaction inattendue et fulgurante au traitement n’est en effet jamais à exclure, sans compter que les tout-petits ne tiennent pas en place : alors qu’ils sont attachés de toutes parts à la machine, ils veulent sans cesse bouger et jouer. Nous devons aussi fréquemment procéder à des ajustements médicaux. »

Le Pr Ismaïli souligne que le traitement des patients pédiatriques ne peut jamais être abordé de la même manière que chez l’adulte, et encore moins mis sur le même pied. « On ne peut pas généraliser. Les plus jeunes nécessitent un traitement non seulement différent mais adapté à leur phase de développement, il leur faut un autre environnement, une autre approche. Un enfant n’est pas non plus autonome : même lorsque les parents restent avec lui, il nécessitera davantage de soins infirmiers pour les tâches de soutien. » Si la forfaitarisation est donc complètement exclue, des conventions lui semblent par contre nécessaires.

« Mais restons positifs : lorsque je vois comment les choses se passent à l’étranger, nous aurions tort de nous plaindre. Mon seul souhait est de pouvoir continuer à proposer la même qualité qu’aujourd’hui. Quand on se bat pour un patient et pour sa qualité de vie, les coûts ne peuvent pas être déterminants. Un enfant n’a pas plus de droits, mais il est différent. Tout le monde se souvient de l’affaire du traitement du SHU atypique (le cas du petit Victor, privé du remboursement d’un médicament particulièrement coûteux, ndlr). Dans ce genre de cas, imposons des critères draconiens, mais continuons à rembourser le produit pour ce petit groupe de malades. C’est une situation franchement inconfortable, mais les enfants sont et doivent toujours rester prioritaires. Un petit malade reste un petit malade, il ne peut jamais devenir une statistique. »

Désirée De Poot

Trois questions à l’équipe pluridisciplinaire

Pourquoi s’orienter vers un hôpital de jour ? Est-ce une réponse à une demande du terrain, ou le suivi de la réforme en santé mentale ?

Le CRP Les Marronniers dispose d’une capacité de 30 lits « a » (hospitalisation de jour). La délocalisation de 20 lits « a » du site du CRP à Tournai vers Ath nous est apparue toute naturelle lorsque nous avons souhaité offrir une infrastructure modernisée aux patients. En effet, il s’agissait à la fois d’adapter le projet de soins mais aussi de répondre à la demande de la population du bassin athois.

Le choix de s’implanter « hors les murs » de l’hôpital répond aussi aux objectifs de la réforme des soins en santé mentale qui veut que le patient soit traité au plus près de son milieu de vie. L’arbre à soi offre ainsi une prise en charge pour des patients souffrant de troubles psychiatriques ou de troubles psychologiques divers, comme l’alcoolisme, la dépression, la psychose, les états-limites.

Les patients sont suivis sur une période de 3 mois. Quelles sont les limites du suivi ? Quelles sont les interactions avec l’hospitalisation complète, et inversement, le médecin généraliste ?

L’hospitalisation sur une période de 3 mois présente l’avantage de mobiliser le patient pour son projet. Nous pouvons constater un engagement plus important que sur une longue période. Ce temps réduit d’hospitalisation conduit l’équipe à travailler davantage avec le réseau car au bout des 3 mois, les patients ont encore besoin de soutien. Des collaborations doivent donc être envisagées dès le début de l’hospitalisation pour être effectives à la sortie et afin que le projet du patient tienne la route. Le changement peut s’amorcer et devra se poursuivre après. Il est primordial d’intégrer, dès le début de l’hospitalisation, les intervenants externes que ce soit des professionnels de la santé ou non (famille, entourage, travail, loisirs, etc.).

L’hôpital de jour a pour but d’éviter une hospitalisation complète et permet au patient de rester dans son milieu de vie. Cette offre de soins peut aussi être une transition à la sortie d’une hospitalisation complète afin de consolider le projet du patient et de ne pas stopper un accompagnement de manière brutale. Si nous constatons que l’hôpital de jour n’est pas suffisamment « contenant » pour la problématique du patient, il nous arrive de l’orienter vers une hospitalisation complète. Et pour certains, une hospitalisation complète ne sera jamais nécessaire.

Une collaboration est mise en place avec le médecin traitant de chaque patient. Dès son arrivée, le psychiatre du service fait des propositions d’examens nécessaires en fonction de l’entretien d’admission et du cas clinique de chaque personne et celles-ci sont relayées au médecin traitant par l’infirmière. De cette manière, le médecin traitant est mis au courant de l’admission de son patient, un bilan du suivi qui a déjà été réalisé est fait et la nécessité de proposer ou non des examens complémentaires (prise de sang, EEG, ECG, …) est évaluée en collaboration. Un contact systématique est pris avec le médecin traitant dès l’admission, qui connaît l’histoire de son patient. Il sera le relais des soins après les 3 mois. Tout l’aspect somatique est donc géré en collaboration étroite avec le médecin (notamment les examens à prévoir lors d’une cure de sevrage alcoolique).

Quel retour avez-vous depuis l’inauguration de L’arbre à soi ?

Nous avons de nombreux retours positifs du réseau qui insiste sur l’importance d’une structure comme celle-ci dans la région. La demande est d’ailleurs telle que L’arbre à soi est complet un mois à peine après l’ouverture et une liste d’attente est déjà effective. Nous sommes par ailleurs conviés à intégrer le réseau de manière plus élargie : concertations sociales, partenariat avec plan de cohésion social, participation au comité de fonction 3 concernant l’insertion socio-professionnelle et culturelle, Participation à des plateformes comme La CAHO (Coordination des assuétudes du Hainaut occidental).